Consulta externa de bioética: un espacio para hablar sobre la muerte mientras estamos vivos.

 

Como seres humanos, todos tendremos que enfrentar el final de nuestra vida. Si favorecemos, como adultos, la toma de decisiones a lo largo de nuestra vida en todas las ocasiones posibles: carrera, pareja, trabajo, tener o no familia, entre otros, ¿por qué no tratar de decidir, en lo posible, cómo queremos transitar el final de nuestra vida? Existen conversaciones que podemos tener, tanto con nuestras familias como con los profesionales de la salud, documentos que firmar, sitios dónde asistir y derechos que ejercer.

 

El final de la vida es el momento crítico en el proceso de atención en salud que abarca aspectos éticos, asistenciales y de servicio que requieren una aproximación integral desde la perspectiva biopsicosocial de la atención. En estos escenarios se debería garantizar que todos los pacientes reciban una atención centrada en sus necesidades y expectativas, respetuosa de sus creencias y valores, propiciando su participación en la toma de decisiones, de forma humanitaria y efectiva, con los más altos estándares médicos, técnicos y asistenciales. Sin embargo, tradicionalmente ha sido difícil abordar el tema de la muerte, hablar de ella con tranquilidad y sin temor; se considera un tema tabú que es mejor evadir, como si al no tocarlo evitáramos su llegada…

 

Vivimos en la actualidad sorprendentes avances en la medicina, sobre todo tecnológicos, que nos permiten, no solo la curación y control de muchas enfermedades que en el pasado eran mortales tempranamente, sino prolongar la vida con intervenciones médicas y de manera artificial, con soportes que requieren hospitalizaciones y cuidados especializados. Ante esta práctica actual, surgen interrogantes que deberíamos hablar con nuestros pacientes, pero, además, con nuestros seres queridos, por ejemplo, en el caso de enfermedades avanzadas, sin opciones de curación que prolongan la vida, sino solo con medidas paliativas, ¿cuáles son las expectativas reales de esos tratamientos?, ¿qué calidad de vida se espera tener? y ¿en qué punto se deberían suspender los tratamientos y orientar todos los cuidados a un control adecuado de síntomas garantizando, en la medida de lo posible, un final de vida tranquilo, acompañado de los seres queridos y sin sufrimiento?

 

El brindar el cuidado que cada paciente requiera de manera individual y, ante todo, al agotarse las medidas terapéuticas y, aun, de manera más temprana, ofrecer la opción de cuidados paliativos para que todos experimentemos, de acuerdo con nuestras propias concepciones una muerte digna se convierten en los pilares de la atención en escenarios de final de vida.

 

Estas circunstancias, que terminan siendo ideales para la atención de los pacientes al final de la vida, no siempre son factibles, y en las instituciones de salud nos enfrentamos, en el día a día, a situaciones conflictivas entre los grupos tratantes y entre estos y los pacientes y sus familias, situaciones que hacen necesaria la reflexión ética ante las dificultades que se presentan y, de esta manera, permitan encontrar la conducta apropiada, prudente, respetuosa para cada circunstancia.

 

La mayor parte de estos conflictos se presentan cuando los pacientes pierden la capacidad de comunicarse y participan terceros, médicos y familias, en la toma de las decisiones relacionadas con sus tratamientos. Si el paciente no ha comunicado sus preferencias con anticipación y/o no ha compartido con sus cercanos su concepto personal de muerte digna, serán sus seres queridos quienes, guiados por el afecto, y de la mano de los grupos tratantes, los que definirán las mejores opciones terapéuticas. No siempre habrá consensos. Por el contrario, en esos dolorosos encuentros en que se decide por un ser querido que ha quedado sin voz se manifiestan temores, angustias y desacuerdos entre familiares y entre ellos y los tratantes, lo que produce, no sólo dificultades en la toma de decisiones, sino sufrimiento y cargas emocionales para todos.

 

Viviendo estas situaciones conflictivas durante la atención de pacientes que se encuentran al final de la vida, desde el Servicio de Humanismo y Bioética de la Fundación Santa Fe de Bogotá, de manera respetuosa y compartida, buscamos brindar herramientas a los grupos tratantes y familias para el análisis y deliberación éticos que generen recomendaciones e indicaciones que beneficien al paciente en dichos momentos. De igual manera, se ofrecen opciones que permitan anticiparse a dichos escenarios y planificar la atención de nuestros pacientes, lo que incluye el dejar consignados los deseos de final de vida en sus historias clínicas y en documentos de voluntad anticipada.

 

Lo anterior fue la justificación para crear un espacio de consulta externa de bioética, un lugar tranquilo y sin las angustias que emergen al estar hospitalizados y/o al tener enfermedades graves que requieren decisiones urgentes, generalmente, no planeadas; en este espacio de la consulta externa de bioética, por tanto, se puede hablar del final de vida, de los deseos y las preferencias con anticipación, se pueden, en síntesis, hablar sobre la muerte mientras estamos vivos. Asumimos con esta estrategia que se podrán prevenir muchas de las dificultades expuestas, pero, sobre todo, al hablar de esta realidad con nuestros seres queridos ellos no estarán expuestos a tomar decisiones dolorosas respecto al cuidado en el final de la vida del enfermo. Cuando hablamos sobre aquello que queremos para el final de nuestra vida y se llega a ese punto todos los esfuerzos de la atención en salud se concentran en respetar y honrar los deseos de quien ha perdido su voz.

 

Aunque estos temas parecieran quedarse en la bioética clínica e involucrar solo a los profesionales de la salud, estas temáticas nos enfrentan a todos como seres humanos, a nuestros propios conceptos de vida, de enfermedad y de muerte, y nos plantea preguntas como cómo, desde lo individual, afrontamos estas situaciones planteadas. Pensar y hablar sobre estos temas nos permitirá identificar las influencias que en nuestras decisiones en temas de salud tienen cuestiones como la familia, la educación, la religión, las propias experiencias y los temores ante la enfermedad y la muerte. Esta es una invitación a que hablemos sobre la muerte mientras estamos vivos, y el espacio de la consulta externa de bioética está abierta para ello.

 

PAULA PRIETO MARTÍNEZ

Jefe del Servicio de Humanismo y Bioética Fundación Santa Fe de Bogotá

 

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