Espina Bífida: Una condición que requiere atención

 

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es una malformación congénita en la cual un área de la columna vertebral no se forma correctamente, dejando expuesta una sección de la médula espinal y sus nervios a través de un defecto en la espalda. La espina bífida se estima que se presenta en 1,5 de cada 10,000 nacimientos vivos en Colombia y es la anomalía congénita más común del sistema nervioso central. En Colombia nacen entre 500 a 600 bebés con espina bífida cada año.

La forma más común y grave de espina bífida es el mielomeningocele (MMC), en la cual una parte de la médula espinal y los nervios que la rodean atraviesan los huesos abiertos (vértebras) en la columna y salen a través de la espalda del feto. Por lo general, la médula espinal y los nervios expuestos están contenidos en un saco que está expuesto al líquido amniótico. Se cree que el contacto continuo de los frágiles nervios de la médula espinal en desarrollo, con el líquido amniótico durante el transcurso de la gestación, y el impacto continuo de estos con la pared uterina, resulta en lesiones neurológicas progresivas e irreversibles. Hasta hace poco, el tratamiento de la espina bífida se limitaba a la reparación de defecto a las pocas horas del nacimiento, sin embargo el daño sobre los nervios y la hidrocefalia ya estaban presentes.

Bebe con Espina Bífida        Bebe con Espona Normal

 

 

El Centro Familiar de la Fundación Santa Fe de Bogotá conoce y entiende esta malformación a profundidad, un grupo multidisciplinario de profesionales de la salud, han sido formados y capacitados por el Hospital Vall de Hebrón de Barcelona (referente internacional y aliado a la FSFB), contando con los protocolos médicos y quirúrgicos más rigurosos, el Hospital invirtió en equipos e insumos médicos de última generación para lograr ofrecer a las familias en Colombia un servicio de la más alta calidad científica, con el sello de garantía de la Fundación Sana Fe de Bogotá, ahora referente a nivel nacional en el área de la medicina materno fetal y especialmente en lo relacionado con el estudio y manejo de los embarazos que se ven complicados por alguna condición que afecte a la madre o al feto.

 

Causas

La espina bífida es una malformación multifactorial (tiene causas genéticas y de micronutrientes ). Está claramente asociada a una deficiencia en los niveles de una vitamina del complejo B llamada ácido fólico. Las madres que hayan tenido un bebé con espina bífida tienen un riesgo de hasta un 5% de recurrencia en los embarazos posteriores.

Existen sin embargo otras causas genéticas asociadas a síndromes de aparición poco frecuente.

Síntomas 

La espina bífida puede afectar cualquier nivel vertebral de la columna en desarrollo, pero la mayoría se encuentran en la región lumbosacra.

Dependiendo del lugar de la lesión, el mielomeningocele puede causar:

• Problemas en la función de la vejiga e intestinos
• Disfunción sexual
• Debilidad y pérdida de sensibilidad en las extremidades.
• La incapacidad de mover la parte inferior de las piernas (parálisis) y otras discapacidades cognitivas.
• Malformaciones ortopédicas como pie equinovaro o problemas en las rodillas o caderas.

En general, cuánto más arriba en la columna se encuentra la anomalía, más graves son las complicaciones.

En la gran mayoría de los casos, el cerebro del feto desarrolla una anomalía conocida como Arnold-Chiari II, en la cual se produce una herniación del rombencéfalo  hacia la parte superior del conducto raquídeo en el cuello. Esta hernia del rombencéfalo bloquea la circulación del líquido cefalorraquídeo causando hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro), que puede determinar un daño en el cerebro en desarrollo.

La Espina Bífida conlleva además  una variedad de desafíos sociales y emocionales y afecta la calidad de vida de quien la padece y de su núcleo familiar.

Evaluación y diagnóstico 

Al igual que otras anomalías congénitas, la mayoría de los fetos con espina bífida se detectan durante una ecografía morfológica de rutina entre las semanas 16 a 20 de embarazo, aunque en manos expertas puede sospecharse durante la realización de la ecografía de tamizaje de alteraciones cromosómicas en las semanas 11-13.

 

Imagen ecográfica correspondiente a  un mielomeningocele. Se evidencia la masa que contiene en su interior los nervios de la médula espinal. 

 

Las características de la ecografía que sugieren una espina bífida incluyen una masa quística en cualquier lugar de la columna. Cuando se trata de un mielocele se evidencia el defecto óseo sin la presencia del saco.

En la Unidad Materno Fetal de la Fundación Santa Fe, aplicamos una técnica de diagnóstico ecográfico, desarrollada por especialistas en diagnóstico prenatal , que permite determinar con un alto grado de precisión antes de la cirugía, el tipo de defecto y el grado de compromiso motor que tiene el feto. De esta manera estamos en capacidad de establecer un pronóstico individualizado y objetivo de las capacidades funcionales que conservará el bebé al nacer, en la actualidad contamos con 2 puntos de atención en la ciudad de Bogotá donde se pueden agendar las citas de ecografía, en la Unidad Materno Fetal actualmente a pocos pasos del Hospital Universitario y a partir del 2024 y en los centros médicos FSFB + Cerca Chicó en la calle 92 # 15-80 en horario de lunes a sábado.

 

Tratamiento

Varias consideraciones influyen en la decisión respecto a si el tratamiento prenatal o posnatal de la espina bífida es el más adecuado, incluida la edad gestacional, el nivel de la lesión del mielomeningocele en la columna, la presencia de la anomalía de Chiari II y determinados factores importantes de la salud de la madre.

La reparación prenatal también requiere un compromiso importante de la madre y su personal  de apoyo, con el fin de determinar cuándo la cirugía fetal para tratar una espina bífida es una opción.

Nuestro equipo ayuda a cada familia a entender por completo los beneficios y los riesgos del tratamiento, para que puedan tomar la mejor decisión para su situación en particular. Recibirán para esto además una asesoría psicológica especializada.

El tratamiento de elección de la espina bífida es el cierre quirúrgico antes del nacimiento mediante una técnica mínimamente invasiva que permite el acceso al feto llamada fetoscopia (una cámara y acceso con  instrumentos de pequeño calibre).

 

 Técnica de FETOSCOPIA, procedimiento mínimamente invasivo realizado entre las 22 y 26 semanas.

 

Los principales objetivos del tratamiento prenatal son:

1. Preservar la función cognitiva (evitando la progresión de la hidrocefalia a estadios más severos)

2. Preservar la función motora y capacidad para la marcha (evitando la exposición de los nervios de la médula en contacto con el líquido amniótico)

3. Evitar el impacto en la función renal (disminuyendo la incidencia de vejiga neurogénica)

4. Prevenir las deformidades ortopédicas

El nivel de experiencia de nuestro equipo quirúrgico y todos los aspectos de la atención asociados a la operación son de extrema importancia para un resultado satisfactorio.

Si se ha diagnosticado a su bebé con espina bífida no dude en acudir a la Unidad Materno Fetal de la Fundación Santa Fe de Bogotá, en donde un grupo de especialistas definirá si usted y su bebé son candidatos para el tratamiento intrauterino, en cuyo caso la cirugía se realizará entre las semanas 22 y 26 de embarazo.

 

Apoyo emocional y psicológico 

La espina bífida no solo afecta la salud física, sino también la salud emocional y psicológica de las personas afectadas y sus familias. Es fundamental brindar apoyo emocional, educación y recursos para ayudar a las personas a adaptarse a las demandas y desafíos que plantea la condición. En la Fundación Santa Fe de Bogotá, contamos con grupos de apoyo y organizaciones especializadas que le brindarán soporte durante este proceso.

La espina bífida es una afección compleja que afecta a las personas de manera única. Con un enfoque integral multidisciplinario,  que incluye detección temprana, tratamiento quirúrgico con la última tecnología, terapias y apoyo emocional; muchas personas con espina bífida pueden llevar una vida plena y satisfactoria.

La conciencia y la educación son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta condición y para fomentar un entorno de inclusión y comprensión.

En la Fundación Santa Fe de Bogotá, estamos preparados para brindarle al bebé con espina bífida ¡una segunda oportunidad!